Over ademspiertraining

Lucht is van levensbelang, dat geldt voor ons allemaal. Maar om lucht in te ademen heb je naast je longen, ook spierkracht nodig. Bij elke inademing zuigen onze ademhalingsspieren lucht naar binnen, en als je moet hoesten persen dezelfde ademhalingsspieren lucht naar buiten. Precies deze ademhalingsspieren zijn vaak aangedaan bij kinderen met een spierziekte. Met alle gevolgen van dien: denk aan benauwdheid, te weinig ademen (hypoventilatie) en longontstekingen door een gebrek aan hoestkracht. Veel kinderen lopen jaarlijks een longontsteking op en nog te vaak leidt dit tot een opname op de kinder IC. Een niet goed behandelde longontsteking kan namelijk fataal zijn. Als we alleen al het aantal longontstekingen bij kinderen met een spierziekte verminderen, is dat een grote winst.

We weten nog te weinig

Ademhalings- en hoestproblemen die worden veroorzaakt door ademspierzwakte hebben een enorme impact op de levens van de kinderen en hun gezin. En naast dat het gevaarlijk is, zijn deze gebeurtenissen enorm ingrijpend en beangstigend. Ondanks dat, is er nog veel te weinig aandacht voor en kennis over. 

Het trainen van de ademhalingsspieren

Er is al veel mogelijk voor kinderen met ademhalingsproblemen, maar we zijn er nog niet. Een bekende en belangrijke behandeling voor kinderen met een spierziekte is spiertraining van de armen, benen en romp. Het probleem is echter: het effect van training van de ademhalingsspieren is nog niet voldoende onderzocht bij kinderen met een spierziekte. Precies dat willen we gaan doen. . 

Ademspiertraining is mogelijk op verschillende manieren. Zo kunnen er speciaal hiervoor ontwikkelde apparaten worden ingezet, maar vermoedelijk werkt het ook door middel van muziektherapie of door gebruik te maken van computergaming. Je begrijpt: dit zijn methodes die kinderen aanspreken. Methodes die iets wat helaas moet, een stuk leuker maken. Deze methodes zorgen mogelijk voor hogere therapietrouw en een beter en langduriger effect. Om die reden willen we niet alleen de haalbaarheid van de ademspiertraining onderzoeken, maar ook de methode die leidt tot het meeste trainingsplezier en daarmee het grootste effect heeft. 

En dat is de reden van deze campagne. Dat is de reden dat wij je vragen om lucht te geven aan de kinderen met een spierziekte, zodat er een ademspiertraining voor hen kan worden ontwikkeld.
Hier is € 213.000 voor nodig.